Sponsor

26 lug 2016

Giornata mondiale SLA: manifesto diritti dei malati

Giornata mondiale SLA: manifesto  diritti dei malati
La Giornata mondiale sulla Sla si tiene il 21 giugno e, in questa occasione si delinea un manifesto in 7 punti sui diritti dei malati
La Sla  colpisce oltre 420.000 individui nel mondo e circa 6.000 in Italia. Ogni anno emergono 14.000 nuovi casi, 384 ogni giorno. 

Durante l'evento del Global Day, Giornata Mondiale sulla Sla del 21 giugno, la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of Als/Mnd Associations, di cui Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte come unico membro italiano, ha preparato un manifesto in cui si ricordano i diritti fondamentali delle persone con Sla.

Il manifesto, sottoscritto da Aisla e da altre 21 associazioni di volontari e pazienti di tutto il mondo, mette l’accento su alcuni aspetti fondamentali della vita delle persone con Sla come il diritto all’assistenza qualificata, il diritto di essere informati sulle terapie disponibili e di poterle scegliere liberamente, oltre alla necessità per le persone con Sla di avere la miglior qualità di vita possibile.


I punti elencati sono 7: 
- le persone affette da Sla hanno il diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai servizi sanitari di appartenenza;
- devono avere informazioni corrette e un training adeguato per affrontare la malattia per avere un ruolo attivo nel scegliere le cure;
- i pazienti devono poter selezionare gli operatori sanitari;
- il luogo dove essere assistiti e il tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese.
- devono avere la possibilità di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica.
- diritto alla miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione, ma anche quello alla garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche.
- chi si prende cura di persone affette da Sla  ha diritto al miglior supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato.
La commissione medico-scientifica di Aisla ha preparato un documento (“Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da Sla”) per informare i malati di Sla sui loro diritti e sensibilizzare i medici sulla condizione dei pazienti e le cure palliative. 

Nessun commento:

Posta un commento