I dati diffusi in occasione della Giornata mondiale dedicata alla malattia, celebrata con molte iniziative. Sono alcuni dei dati forniti dall’Associazione italiana Sclerosi multipla, che ha presentato il Barometro 2016: un nuovo strumento che misura la realtà di questa complessa condizione per identificare le priorità su cui intervenire. E in occasione della Giornata mondiale della Sclerosi multipla che si celebra oggi,27-05-2016, sono tante le iniziative messe in campo.
Il Barometro presenta anche una mappa della rete italiana dei Centri clinici per la sclerosi, dove vengono seguite oltre 80.000 persone, cui sono dedicati 500 neurologi e oltre 400 infermieri. Un numero del tutto inadeguato alle esigenze. Il rapporto fra neurologi strutturati e pazienti, infatti, è di 1 a 300, quello fra infermieri e assistiti di 1 a 195.
Oltre al Centro i pazienti dovrebbero avere come riferimento la rete dei servizi territoriali, il cui funzionamento è definito dai Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali. Ma solo 6 Regioni ne hanno adottato uno (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia), mentre altre 7 lo stanno elaborando (Lombardia, Sardegna, Umbria, Campania, Calabria, Friuli Venezia Giulia, Liguria).
Il risultato di questa mancata presa in carico è che il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia e il 38% delle persone con sclerosi multipla indica l’accesso ai servizi riabilitativi come una delle maggiori difficoltà.
"La SM non mi ferma". E’ lo slogan della Settimana Nazionale e della Giornata Mondiale che si celebra oggi in oltre 70 paesi del mondo. La campagna mondiale è molto “social”. Con l’ #strongerthanMS chiunque può condividere messaggi e raccontare in quale modo sono state abbattute le proprie barriere. I messaggi raccolti saranno riportati sul sito www.worldmsday.org.
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