Un nuovo ebook gratuito dell'IRCCS Medea aiuta medici, terapisti e, genitori a conoscere ed affrontare consapevolmente la riabilitazione dei bambini con tumore al cervello.
Questa situazione è una delle prove più dure per un genitore, che comporta un processo lungo e faticoso, a partire dalla diagnosi, fino al raggiungimento delle cure, senza dimenticare l'importanza del processo riabilitativo.
Quando la malattia che colpisce è un tumore al cervello, ed il bimbo, colpito, non ha ancora concluso il proprio processo di crescita, le domande che ci si pone sono ancora più complesse.
Quali saranno le conseguenze delle cure e delle operazioni sul sistema motorio e cognitivo del mio bambino? Come si possono affrontare le eventuali conseguenze neuropsicologiche e psicologiche della malattia? Come avviene il processo riabilitativo?
In seguito ad un tumore cerebrale nel bambino la riabilitazione è un processo fondamentale ma complesso, che necessita della partecipazione di varie figure professionali e familiari oltre che di conoscenze molto ampie. La consapevolezza degli step da affrontare e dell’iter del percorso riabilitativo da parte dei medici curanti, dei terapeuti e anche della famiglia, sono aspetti fondamentali per la buona riuscita dello stesso.
Le conoscenze sull'importanza delle terapie riabilitative inoltre sono cambiate negli ultimi anni, ricorda la responsabile dell'Unità di Riabilitazione Neuro‐Oncologica e Neuropsicologica dell'IRCCS Medea, Geraldina Poggi, che: "I periodi di riabilitazione inizialmente venivano affrontati solo al termine delle cure, negli ultimi anni invece la tendenza è quella di inserire le sessioni riabilitative in tutte le finestre temporali disponibili: per esempio, tra l'intervento neurochirurgico e l'inizio delle cure oncologiche, tra la radio e la chemioterapia, tra i vari cicli di chemioterapia, con lo scopo di intervenire il prima possibile e ottimizzare ogni intervento".
Proprio per accompagnare con competenza la riabilitazione di questi giovani pazienti durante tutto il loro percorso di cura, i medici che si occupano della riabilitazione di ragazzi e bambini con un tumore cerebrale dell'Istituto Scientifico italiano riconosciuto per la ricerca e la riabilitazione nello specifico ambito dell'età evolutiva (IRCCS Medea – La nostra Famiglia), hanno sentito la necessità di creare un gruppo di lavoro che ha portato alla stesura di una sorta di vademecum completo sulle tipologie di trattamenti riabilitativi di cui generalmente il paziente con questa diagnosi in età evolutiva necessita maggiormente.
L'esito di questa collaborazione è stata la pubblicazione online di un e-book gratuito dal titolo “Una sfida possibile – La riabilitazione del paziente con diagnosi di tumore cerebrale in età evolutiva” composto di otto capitoli, sei dei quali sono dedicati a differenti tipologie di riabilitazione con descrizione degli specifici trattamenti effettuabili.
Ogni capitolo presenta la stessa struttura: dopo una veloce trattazione dei temi che verranno affrontati nei diversi paragrafi, si trova la descrizione di una serie di trattamenti e, per ciascuno di essi:
-un elenco delle principali difficoltà che il bambino può incontrare,
-i metodi di valutazione dei deficit
-i principali strumenti e tecniche riabilitative adottabili.
Alla fine del libro sono state inoltre inserite delle appendici in cui sono stati riportati i principali test neuropsicologici, psicologici, logopedici e fisioterapici che i professionisti utilizzano nella valutazione del bambino, uno strumento sicuramente utile per chiarire alle famiglie aspetti della cura e del processo riabilitativo che, si immagina, spesso sono ignorati e che i medici talvolta non hanno il tempo di spiegare.
Questi i capitoli del libro “Una sfida possibile – La riabilitazione del paziente con diagnosi di tumore cerebrale in età evolutiva”:
1. La nostra esperienza
2. La complessità della cura e della riabilitazione
3. La riabilitazione cognitiva e neuropsicologica
4. La teleriabilitazione cognitiva
5. La riabilitazione motoria
6. La riabilitazione logopedica
7. Il trattamento psicologico
8. La riabilitazione neuropsicomotoria
Per maggiori informazioni sul lavoro dell' IRCCS Medea e per scaricare l'ebook gratuito in formato .pdf, o leggerne uno ad uno i suoi capitoli, visita la pagina www.emedea.it
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